De l’IDE à l’IDEC... la coordination en plus

Pour la majorité de ceux qui s’interrogent sur l’avenir du système de soin, les infirmières (libérales et salariées) sont appelées à jouer un rôle clef : la coordination des professionnels de santé et du social s’occupant d’un même patient. Les débats tournent autour des questions de compétences nécessaires et de la ou des formes que doit prendre cette fonction. Aussi faut-il suivre attentivement les expérimentations qui mettent en jeu les infirmières dites de coordination. Merci à Serge Cannasse de partager avec nous cet article paru en novembre 2012 sur son blog Carnets de santé.

Un des axes majeurs du deuxième plan cancer est la personnalisation de la prise en charge des malades et le renforcement du rôle du médecin traitant (mesure 18). De plus, cette prise en charge doit être sociale et se prolonger dans l’après cancer (mesure 25). Comme dans le rapport Grünfeld qui l’a inspiré, et conformément à une rhétorique aujourd’hui bien ancrée, il s’agit de renforcer la « fonction de proximité » du médecin traitant et d’améliorer le rapport ville/hôpital. Des « coordinateurs de soins » doivent y contribuer.

Dans une expérimentation réalisée sur 35 sites et auprès de plus de 9 200 malades, ces coordinateurs sont des coordinatrices : ce sont des infirmières hospitalières, salariées, spécialement appointées pour cette fonction (à plein temps ou non). Celle-ci est directement inspirée de « l’infirmière pivot » québecquoise, dont l’intérêt a été mis en évidence en 2006 dans un article du Clinical Journal of Oncology Nursing, soit un journal fait par des infirmières, mais pas seulement lu par des infirmières…

Selon le rapport d’évaluation du dispositif, ces infirmières coordinatrices (IDEC : infirmières diplômées d’État de coordination) « ont constitué un des éléments phares du parcours personnalisé. » Bien perçues par l’ensemble de leurs interlocuteurs (médecins hospitaliers, assistants sociaux, médecins traitants, patients), elles ont été particulièrement appréciées pour l’évaluation des besoins des malades et leur suivi, notamment sur le plan social et en lien avec les assistants sociaux, pour l’information donnée aux patients, leur écoute et leur soutien et enfin pour la facilitation de la coordination du parcours personnalisé et l’articulation de la prise en charge hôpital/domicile.

En revanche, la participation des médecins traitants, c’est-à-dire des généralistes, laisse des « marges de progrès. » Délicate formulation pour dire que ça ne marche pas très bien, en dehors des praticiens pilotes, dont on peut imaginer sans grand risque de se tromper qu’ils sont toujours les mêmes. Cela étant, les médecins traitants participants apprécient le travail des IDEC parce qu’il facilite le leur. Or un des buts de l’expérimentation était justement de renforcer leur « travail de proximité. »

Des IDEC appréciées quasi unanimement

La proximité est la nouvelle formule incantatoire des pouvoirs publics et des agences qui les conseillent. A priori pourtant, c’est l’essence même du travail des généralistes. Pourquoi ne pas nommer un chat un chat et dire, par exemple, renforcer les liens avec les travailleurs sociaux et les médecins du travail, avec les oncologues, éventuellement avec les réseaux de soins et avec les associations de patients ? tout ce à quoi une IDEC s’est montrée utile.

Ce qui ne devrait pas surprendre. Comme vient de le rappeler le sociologue Yvan
Sainsaulieu et le martèle le théoricien Michel Nadot depuis belle lurette, les infirmières hospitalières un peu expérimentées exercent cette fonction de coordination au quotidien, mais de façon nettement moins formalisée. Les « expérimentations » montrent toutes qu’elles en ont de toute façon largement la capacité (voir par exemple, celle sur les infirmières de coordination en transplantation). Mais tout se passe comme si on n’en finissait pas de se demander si elles ont les compétences adéquates. Mieux vaut s’interroger sur le degré de formalisation nécessaire de la fonction.

Quel degré de formalisation ?

La question a deux niveaux. Local : faut il formaliser certaines coordinations pour certaines pathologies ou certains suivis ? L’expérimentation rapportée ici plaide pour l’affirmative : d’une part, cela permet de rappeler les procédures nécessaires ou utiles (comme la correspondance avec le médecin traitant ou la prise en compte des facteurs sociaux), d’autre part, cela permet la reconnaissance de l’IDEC, aussi bien pratique (on sait qu’elle est là) que symbolique (l’utilité de son positionnement est affirmée). Cette fonction doit elle être sanctionnée par un master ? Sous l’impulsion du Professeur Berland, grand maître des délégations de tâches en France, l’Université Aix-Marseille en a créé un, dont la première promotion vient de sortir. En revanche, les rapporteurs de l’expérimentation INCa-DGS ne jugent pas qu’un master soit nécessaire dans ce cadre (la précision importe). Autre variante de la question : la coordination doit-elle être considérée comme une "pratique avancée" ? Question qui fâche : doit-elle faire l’objet d’une rémunération spécifique (pour les libérales comme pour les salariées) ?

Les IDEC du projet INCa-DGS ont proposé des points d’amélioration de leur pratique, notamment en s’interrogeant sur les profils les mieux adaptés. L’initiative est louable, mais laisse songeur, non pas sur sa légitimité, mais sur ce qu’elle laisse entendre par défaut quand elles se penchent sur les capacités de « savoir être », comme l’empathie. Il y a peut-être une réflexion semblable chez les médecins de l’expérimentation, mais il n’y en a pas de trace, comme si les qualités des praticiens allaient de soi. Il est vrai qu’il est difficile de placer des critères d’entrée sur une population qui ne se bouscule pas au portillon.

Et quid des infirmières libérales, qui effectuent très souvent ce travail de coordination au jour le jour et avec les moyens du bord, faibles en dehors de leur bonne volonté ? Les IDEC hospitalières ont été bien plus efficaces à l’hôpital qu’en ambulatoire. Est-ce étonnant, alors qu’aucune d’elles n’avait une expérience d’exercice en ambulatoire ?
Dernière remarque : l’expérimentation va se poursuivre, pour préciser la fonction de coordination et faire une évaluation médico-économique du dispositif. Tant mieux ! mais d’ores et déjà, une des responsables du projet prévient qu’il est hors de question de la généraliser : trop cher !

Cet article a été publié sur le blog de l’auteur « Carnets de santé » en novembre 2012

Serge CANNASSE
Journaliste