Alzheimer : un livre-témoignage "de l’intérieur"

De son expérience de la maladie d’Alzheimer, elle avait déjà tiré une pièce, La confusionite , écrite avec sa fille Valérie. Colette Roumanoff, qui est également la mère de l’humoriste Anne Roumanoff, signe cette fois un livre intitulé "Le bonheur, plus fort que l’oubli – Comment bien vivre avec Alzheimer ?"

C’est en 2006 que Colette Roumanoff, directrice d’une compagnie de théâtre parisienne, découvre que son mari, Daniel, chef d’entreprise et écrivain, est atteint de la maladie d’Alzheimer. Pour échapper au drame annoncé, Colette s’efforce de tout comprendre de cette maladie en observant les réactions de son mari afin de les apprivoiser. Dans cet ouvrage, elle livre ainsi son témoignage, tout en formulant un vœu : Que ce livre permette aux aidants qui le souhaitent de vivre leur parcours sans regretter le passé ni craindre l’avenir, de trouver l’attitude et la manière d’agir qui vont les satisfaire et les apaiser, et par-dessus le marché rendre leur malade heureux, c’est mon souhait le plus cher. 

J’ai découvert toutes sortes de façons d’apprivoiser la pathologie. Mieux je l’approche mieux je la connais, et plus il est facile de vivre avec.

Dans ce livre, Colette Roumanoff raconte. Comment elle a appris la maladie de son mari. Comment son état, peu à peu s’est dégradé, repérable à travers de petits événements du quotidien. Elle évoque les coups durs, les pertes de mémoire, les angoisses de son mari devant ses oublis des visages ou encore des gestes qu’autrefois il réalisait facilement. Elle évoque ses souffrances à elle aussi. Elle raconte, pour mieux livrer son analyse de la maladie. Le mot d’ordre ? L’approcher au plus près pour mieux s’en accommoder. Petit à petit il faut s’habituer à la manière de fonctionner d’un cerveau Alzheimer et traduire dans un autre langage les symptômes ou les comportements qui semblent étranges, pour qu’ils ne deviennent pas étrangers, explique Colette Roumanoff, qui prend l’exemple des questions répétitives, l’un des symptômes de la maladie d’Alzheimer qui peut vite irriter les proches des malades. Pour l’auteur, qui s’appuie et se fie à son expérience, la question répétitive n’est pas une question. C’est l’expression d’une angoisse ou d’un problème. Comme à chacun de ses exemples, l’auteur précise comment elle s’accommode de ces moments difficiles, comment elle y répond et s’en débrouille. Répondre à la question ne sert à rien. Sauf à aggraver la situation, car il est impossible de ne pas s’énerver quand cette question revient sans cesse (…) Il faut comprendre que c’est un signal d’alarme qui ne dit pas son nom (un mal de dent, un inconfort physique etc).

J’avais découvert (…) la ligne jaune à ne pas franchir : crier sur un Alzheimer quand il a fait une erreur (...) Mais il y a une autre ligne qu’il ne faut pas passer, c’est la ligne de la tristesse

Adieu tristesse. Vive le sport !

Le titre du livre n’a pas été choisi au hasard : Le bonheur plus fort que l’oubli. Sur la couverture, le mot bonheur occupe d’ailleurs une large place, écrit en lettres capitales. Colette Roumanoff n’est pas, semble-t-il, femme à se laisser aller à la mélancolie. C’est en tout cas le message qu’elle souhaite délivrer à travers ces pages aux accents résolument positifs. L’auteur met d’ailleurs le lecteur assez vite en garde : J’avais découvert presque tout de suite la ligne jaune à ne pas franchir : crier sur un Alzheimer quand il a fait une erreur ou ne se souvient pas. Mais il y a une autre ligne qu’il ne faut pas passer, c’est la ligne de la tristesse, confie-t-elle au tout début d’un chapitre intitulé Adieu tristesse. Vive le sport !

Le livre donne un point de vue très personnel sur la maladie et Colette Roumanoff prodigue de nombreux conseils. Familles, médecins, soignants, tous y trouveront une connaissance intime de ce qu’éprouve le patient et un apaisement face à leurs difficultés personnelles, souligne ainsi Françoise Forette, professeur de Gériatrie et présidente du Collectif Alzheimer Grande cause nationale, dans la préface du livre, avant d’ajouter : Jamais, en plus de trente ans d’exercice auprès de milliers de patients atteints de la maladie d’Alzheimer, je n’ai observé chez un proche –ici une épouse – une compréhension aussi profonde, aussi empathique, aussi bienveillante de cette maladie si difficile à aborder.

Colette Roumanoff - Le Bonheur plus fort que l'oubli -Comment bien vivre avec Alzheimer, Editions Points Vivre, 2016.

Susie BOURQUIN Journaliste Infirmiers.com susie.bourquin@infirmiers.com @SusieBourquin